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難病(原発性胆汁性肝硬変など)の医療費助成制度のあらまし

 

・ずっと体調不良で悩んでたら、難病だった・・・。
・何件も病院を回ってやっと診断、そしたら「難病です」って・・・・。
・自分の症状、この難病そっくり・・・。

 

難病と聞いただけで「不安」になったり「動揺」したりして、精神的に受けるダメージは計り知れません

 

自分が難病の場合以外でも、奥さんや旦那さん、家族が難病にかかると、漠然とした不安焦燥感などを感じて日常生活に支障をきたしてしまうこともあるでしょう。

 

 

難病は病気なので、治療をする必要があります。しかし、その治療にかかる費用や労力はわずらった方にしかわかりません。

 

・お金の不安
・生命の不安
・生活の不安
・将来の不安

 

これらの不安を少しでもやらわぐ、難病の医療費助成制度について解説いたします。

難病医療費助成制度とは?

 

難病医療費助成制度とは、国が指定する難病(推定難病)の医療費を援助してくれる制度です。

 

難病の告知はある日突然やってきます。
医師から突然、「あなたの病名は○○、難病です。」と言われて様々な疑問が浮かぶことでしょう。

 

・医療費ってどれくらいかかるの・・・?
・仕事は続けられるの・・・?
・薬代って高額になるんじゃ・・・?
・将来が心配・・・。

 

難病と聞いただけで一瞬にしてたくさんの疑問や不安が生まれますが、一つ一つ、クリアにしていきましょう。

 

医療費助成の申請フロー

医療費助成は申請制になりますので、まず第一に「申請」を行うことが第一歩です。

 

@申請書等の必要書類を受け取る

難病に関わる医療費助成を受けるには、第一に必要な書類を集めなければいけません。
都道府県の窓口で相談すると必要書類を受け取ることができるので、まずは役所等に向かいましょう。

 

A「難病指定医」から診断書をもらう

難病の医療費助成に必要な書類を受け取った後、医師から診断書をもらう必要があります。
しかし医師といってもどの医師でも良いわけではありません。
「難病指定医」として登録されている医師がいる医療機関を受診し、医師から診断書をもらいます。

 

B必要書類をまとめ、窓口に提出

診断書と医療費助成申請書をそろえた後、都道府県の申請窓口に提出します。

 

C都道府県の審査

審査がはじまります。申請書を出してすぐ医療費の助成を受けられるわけではないので注意が必要です。

 

D結果通知

結果通知がくるのは、新規の申請だと2〜3ヶ月かかる場合もあります。
申請が受理されると「特定意慮言う非受給者証」が交付され、非認定の場合はその旨の通知が届きます。

 

重要なポイント

申請日前の医療費は助成されない

医療費助成の有効期間(さかのぼって助成を受けられる日)は、窓口で申請書類を提出した日になります。
医療費助成を受ける場合は早めに必要書類を集め、提出することが大切です。

 

受給者証が届くまでにかかった医療費用は、後に申請することで対象分が払い戻される仕組みになっています。

 

医療費助成のメリットがない場合も

診断書を作成するには「文書料」と呼ばれるものが別途かかります。文書料は保険適応外ですので、医療費が小額の際は申請にかかる費用のほうが大きくなる場合もあるので注意しましょう。

 

どんな助成を受けられるようになるの?

難病医療費助成精度は、長期療養が求められる難病患者の一部の医療費を公費でまかなうというものです。

 

国が定める指定難病(一部例外あり)の治療でかかった医療費の一部が下記のように軽減されます。

 

・自己負担額3割→2割
・世帯の所得に応じた自己負担上限金額を超える負担の消滅

 

 

まず自己負担額が3割から2割に変更になります。
次に、世帯の所得に応じて自己負担金額が決められ、それを超えた医療費の負担がなくなります。
世帯区分は6つに分けられており、細かく金額設定がなされています。

 

受給者証と有効期間

受給者証の有効期間は1年間なので、その状態に合わせて都度、更新をする必要があります。

 

更新のときも、基本は「難病指定医」がいる医療機関で診断書を書いてもらうことになりますが、「難病指定医」ではなく、都道府県から指定された「協力難病指定医」に診断書を書いてもらうこともできます。

 

難病ってなに?実は深く知らない方のための難病情報

 

難病というと、治らない病気と思いがちですが、国が定める難病は少し意味が異なってきます。

 

国が定める難病とは、

 

・長期療養を必要とするもの
・発病の原因が定かではないもの
・治療法が確立していないもの
・希少な病気であるもの

 

この4つを満たすものが、国の定める難病の内容です。

 

該当する難病の種類は、数百〜数千の数がありますが、そのうちの

 

診断基準が確立されている
患者数が人口の0.1%程度にも達しない

 

この2つを満たすものを「指定難病」として、その中でも症状が重い患者を対象として、医療費助成が行われます。

 

各自治体による独自の医療費助成

国が医療費助成の対象としている疾病は306種類です。しかし、自治体によって独自に医療費助成を行っているもの(疾病)があります。

 

例えば東京都でいうと、

 

・網膜脈絡膜萎縮症
・骨髄繊維症
・母斑症
・肝内結石症
・特発性好酸球増多症候群
・びまん性汎細気管支炎
・遺伝性QT延長症候群
・悪性高血圧

 

この8種類が東京都独自の対象疾病になります。

 

住んでいる自治体のホームページや、窓口で詳細な情報を得られます。問い合わせてみましょう。

 

医療費助成の対象

難病と診断されても、すべての人が難病医療費助成制度を受けることはできません。医療費助成を受けられる人は、国が定める基準を満たしている前提で、「重症度分類」と呼ばれる、疾病ごとに決められている症状の度合いで一定の症状がある場合になります。

 

しかし、難病医療費助成制度を受けられる人が決まっていますが、高額な医療費を支払っている場合は助成を受けられることがあります。
その際の基準は、

 

・月ごとの医療費総額→33,330円(3割負担で約1万円)
・上の医療費支払いがさかのぼって12ヶ月以内に3回以上

 

この2つが基準となります。
不安な場合は役所等で相談することをおすすめします。

 

指定難病以外の医療費について

指定難病以外でも医療費助成を受けることができます。
例えば「小児慢性特定疾病」や「自立支援医療(更生医療)」があります。
検査以外の医療費以外にも、手術・薬などで高額な医療費がかかったばあいは、「高額療養費制度」を受けることができます。

 

「高額療養費制度」は、その月に支払いをした医療費が、年齢や所得に応じた限度額を超えた際に、超過分の金額が払い戻される仕組みです。
詳細は現在加入している医療保険の担当者に相談ください。

 

重要ポイント

医療費助成は難病治療に関係する金額だけ

難病の診断を受けていて、その期間に風邪や骨折などの怪我で、病院を受診して発生した治療費は3割負担になります。

 

直接難病と関係がない医療費は従来どおりの負担額になるので注意しましょう。

 

領収書は保管するべし

軽症のために受給者証が交付されなかった人でも、難病治療のための医療費の額によって医療費助成を受けられることがあります。
病院や薬局の領収証は月別で保管するのをおすすめします。

 

 

知っている情報が乏しいと、本来受けられる控除や助成が受けられず損をしてしまう可能性もでてきます。

 

困っていることを恥として捉えるのではなく、相談機関に状況を相談し、手助けになる制度などがないかコーディネートをしてもらうことが第一歩です。

 

まずは市区町村などの窓口で相談してみましょう。

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